Seguimos con la serie de entradas dedicadas a las utilidades de los blogs de salud, después de haberte dado las 7 razones por las que podría interesarte tener un blog de salud.
En esta ocasión vamos a hablar de cómo los pacientes, que como siempre van por delante de los profesionales en muchas cosas, están usando los blogs como herramienta para mejorar su salud y la de otras personas.
Una de las frases que definen este blog es ‘La salud no pertenece a espacios, fluye conectada’ y podría añadir que tampoco pertenece a los profesionales, ni siquiera a los servicios de salud, sino a las personas, que gracias a las tecnologías de acercamiento están cada vez más cerca del centro del sistema y participan de una forma más activa en todo lo que concierne a su salud.
Lo cierto es que los pacientes no han esperado a que profesionales o instituciones abramos un blog para darles información o solucionemos sus problemas, sino que se han ‘atrevido’ a desafiar el status quo sanitario, buscando información en la red y configurando sus propios entornos personales de salud, donde colocan sus fuentes de confianza y en los que empiezan a participar creando sus propios contenidos.
Entonces, yo como paciente ¿también puedo abrir un blog?
Esa pregunta tendrás que responderla por ti mismo, pero te diré que otros ya lo han hecho y les está sirviendo de gran utilidad, tanto para ellos como para otras personas a las que ayudan.
En el año 2012 se publicó un interesante estudio sobre cuáles eran los motivos que conducían a las personas con enfermedades crónicas a iniciar y mantener un blog sobre salud. Lo que descubrieron fue que para muchas personas el simple hecho de bloguear cambiaba la relación con su enfermedad, de forma que disminuyeron su sensación de soledad gracias a las conexiones que establecían con otros pacientes, lo que además les aportaba un sentimiento de ayuda a otras personas que tenían condiciones de salud similares a la suyas.
Desde tu perspectiva como paciente (sobre todo si padeces una enfermedad crónica) es muy posible que hayas adquirido a lo largo del tiempo una serie de conocimientos relacionados con tu autocuidado y tu propia experiencia personal. Y aquello que a ti te puede parecer cotidiano, para una persona que acaba de recibir un diagnóstico como el tuyo y no sabe por dónde empezar, puede ser resultarle de gran ayuda. ¿Sabías que una de las cosas que más valoramos las personas a la hora de enfrentarnos a una enfermedad es encontrar aportaciones y experiencias personales de otros pacientes?
Por ejemplo, Nuria, autora del blog ‘Tu lupus es mi lupus” aporta su visión de paciente para ayudar a aquellas personas que tienen su misma condición a entender un poco mejor en qué consiste el Lupus y cuáles son los principales problemas cotidianos a los que se van a enfrentar, y con el objetivo de conseguir que otras personas puedan normalizar su enfermedad.
En ese sentido los blogs de pacientes son buenos ejemplos de ‘empatía digital’, porque reflejan muy bien las experiencias vitales y los problemas a los que se enfrentan cada día muchos pacientes. De forma que otras personas se puedan sentir identificadas y comprueben que no son únicos, que hay más gente que les entiende y con la que pueden hablar abiertamente de esos temas que no se atreven a compartir en su entorno habitual.
Otro buen ejemplo es el blog ‘No somos una estadística’, escrito por tres mujeres con cáncer de mama, que se han marcado el objetivo de informar y promover estilos de vida saludables, así como hacer revisiones críticas de los últimos avances sobre su enfermedad, y todo ello sin descuidar la parte emocional, tan importante en este tipo de enfermedad. El título del blog lo dice todo: un blog de personas para ayudar a otras personas.
En el blog ‘Mi querida Mielina‘, Jose Antonio vuelca sus vivencias personales como enfermo de esclerosis múltiple. Él mismo señala: ‘no se muy bien por qué lo empiezo’, pero lo sigue haciendo y estoy seguro de que le servirá de ayuda a otras personas, que se sentirán identificadas.
La Escuela de Pacientes de Andalucía, también ha impulsado una red de blogs de pacientes, para que estos puedan contar su experiencia, compartir su historia y aconsejar a otras personas que estén pasando por su misma situación.
Y las asociaciones de pacientes están usando también los blogs con fines sanitarios, como por ejemplo para comunicarse con los socios, aportar información de interés para pacientes, hacer difusión de sus actividades o como forma de recaudar fondos. Si quieres conocer un ejemplo de cómo la Asociación de Fenilcetonúricos y OTM de Madrid usa su blog y redes sociales, te recomiendo ver la entrevista que hicimos a Aitor Calero, miembro de la asociación.
Así que si estás pensando en abrir un blog en el que aportar tu experiencia como paciente, podrías seguir el ejemplo de Nuria, José Antonio, Aitor y muchos otros, para compartir en él toda la información relevante que vayas descubriendo sobre tu enfermedad, encontrar a otras personas con condiciones similares o simplemente, con el objetivo de mostrar tu propia experiencia personal.
¿Se te ocurren más usos que puedan dar los pacientes a los blogs? Como siempre esperamos tu opinión más abajo en la zona de comentarios.
A parte de lo que mencionas (que estoy de acuerdo al 100%), creo que los blogs pueden ser una excelente plataforma para que los pacientes transmitan su realidad, necesidades, preocupaciones y demandas. En ocasiones, los pacientes no disponen de los vehículos idóneos para manifestar su opinión, porque no cuentan con asociación que los representen o porque cuentan con ella pero consideran que no les representa de forma adecuada.
Es una vía directa para transmitir propuestas, y abrir y promover debates desde la perspectiva del paciente. Por ello, es una fuente de información muy válida para los profesionales sanitarios que quieran formarse en el carácter vivencial de la enfermedad. Además, la creación de comunidades virtuales permite el encuentro de, por qué no, futuros líderes de asociaciones de pacientes u otras organizaciones en el ámbito de la salud.
Efectivamente Diego, un blog es una buena forma de generar conversación y proponer debates junto a otros actores que intervienen en la salud. La cuestión es ¿participamos los profesionales en estos espacios o habría que hacerlo a través de blogs institucionales?
Gracias por pasar y comentar
Pues pocos profesionales sanitarios veo yo participando en blogs de pacientes. Creo que hay mucho «yo mi me conmigo» y hay muchos debates que se repiten continuamente en los mismos entornos sin abrirse a otras esferas. Muchos deben pensar que los blogs de pacientes son un lugar para desahogarse, y son muchísimo más que eso. A estos blogs les pasa lo mismo que a las asociaciones de pacientes en el mundo offline, no son tenidas en cuenta seriamente porque son percibidas como lugares de autoayuda olvidando su labor de promoción de la salud, de defensa de los derechos, de generación de conocimiento y de concienciación social, entre otros.
Y gracias a ti Chema, intentaré pasarme más asiduamente que el blog lo merece 🙂
No creo que sea entonces un problema de brecha digital, sino de separación entre el mundo sanitario y la población, por el enfoque de atención tradicional. Habrá que intentar buscar más puntos de encuentro
Hola a ambos y mil gracias, Chema, por contar conmigo para este artículo. Es todo un honor!
Estoy de acuerdo al 100% con lo que dice Diego: son pocos los profesionales sanitarios que se asoman al mundo de los blogs de pacientes y la verdad es que, en cierto modo, comprendo por qué: hay mucho loco e irresponsable suelto! Yo, que estoy cada día buscando información, veo más barbaridades de las que mi cerebro pueda procesar ;-).
El problema que tenemos los pacientes bloggers es, desde mi punto de vista, que ni siquiera las asociaciones de pacientes nos ven como aliados, sino muchas veces como enemigos o competencia… Cuando es todo lo contrario.
En mi caso tengo suerte porque mi asociación me respalda al 100% y eso beneficia más a la asociación que a mí (yo estoy esclavizada, aunque encantada de la vida :D). Paula, del blog http://www.unadecadamil.com también ha encontrado mucho apoyo en su asociación y podrá decir lo mismo que yo.
Creo que sería muy bueno para todos dar más respaldo a los blogs de pacientes responsables.
Mil gracias, de nuevo, por contar conmigo (cuenta siempre para lo que necesites) y por dar visibilidad al lupus.
Un abrazo enorme!!
Gracias a ti Nuria. Elegí tu blog porque representa muy bien el potencial que tiene un buen blog desde la perspectiva de un paciente.
El apoyo institucional es fundamental, aunque los caminos del 2.0 nos hacen llegar a sitios donde ni imaginamos.
Seguimos dando visibilidad a proyectos tan buenos como el tuyo.
Enhorabuena por el blog
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