Leíamos hace unos meses el informe elaborado por Pfizer a finales de 2012, a partir de un sondeo realizado entre 72 asociaciones de pacientes. Entre otros datos interesantes decía que más del 40% de las asociaciones de pacientes en España cuenta con blog y presencia en redes sociales, lo que indica que las asociaciones también están en Internet y empiezan a participar activamente en estos espacios.
Entre las ventajas que encuentran las asociaciones (según el informe) para utilizar estos entornos, están la ayuda que proporcionan las redes para difusión de sus actividades, mayor comunicación y proximidad con las personas, o favorecer la búsqueda de financiación.
Y un dato llamativo y curioso es la diferencia que existe entre la percepción y la aplicación, ya que la mayoría percibe como útiles tanto las comunidades de pacientes como el uso de las aplicaciones móviles, pero muy pocas asociaciones las utilizan.
Lo cierto es que cada día son más lo pacientes que utilizan Internet y las redes sociales como medio para informarse de todo aquello que concierne a su salud, y empiezan a demandar de los profesionales una participación más activa en estos canales de acercamiento. Y del mismo modo que los pacientes empiezan a configurar sus fuentes de información en salud y canales de comunicación con otros pacientes y profesionales, las asociaciones de pacientes también están conociendo la utilidad que tienen Internet y las redes sociales como herramientas para buscar información y recursos, aglutinar esfuerzos, compartir experiencias y dar a conocer las actividades que desarrollan.
En SaludConectada hemos querido conocer un poco más de cerca esta realidad, constatar el uso que puede dar una asociación de pacientes a estas herramientas y sobre todo saber cuál es nuestro papel como profesionales sanitarios y qué esperan de nuestra participación en estos entornos.
Y para ello hemos tenido una agradable conversación con Aitor Calero, miembro de ASFEMA (Asociación de Fenilcetonúricos y OTM de Madrid), que en una entrevista nos ha contado a qué se dedica la asociación, cuáles son sus objetivos y cómo están utilizando Internet, a través de su página web y de cuentas en redes sociales, para comunicarse con los socios, buscar información o formar a otras personas en todo aquello que puede ayudarles con su enfermedad.
Es hablando con personas como Aitor cuando realmente realmente te das cuenta del verdadero valor que tienen estas tecnologías de acercamiento y el potencial de las redes sociales como medio para conectar con personas, dar a conocer estas enfermedades, sumar participación social y conseguir fuentes de financiación.
Queremos agradecer a Aitor su disponibilidad y darle la enhorabuena por el buen trabajo que están realizando en la asociación.
Puedes ver la entrevista a continuación (son 11 minutos), o bien seguir los enlaces de debajo para ir directamente a partes específicas.
Entrevista completa
Partes de la entrevista:
- Qué es ASFEMA y qué actividades desarrolla. Ir a esta parte
- Usos de Internet y Redes sociales. Ir a esta parte
- Fuentes de información en salud. Ir a esta parte
- Expectativas en la relación entre profesionales y pacientes en Internet. Ir a esta parte
- Comunidades virtuales de pacientes. Ir a esta parte
- Aplicaciones móviles de salud. Ir a esta parte
- Redes sociales: conectando pacientes y servicios. Ir a esta parte
- Tecnologías y salud en asociaciones: proyectos de futuro. Ir a esta parte
Muchas gracias a Chema por dar a asfema la oportunidad de compartir nuestra historia y nuestras experiencias con todos los lectores de Salud Conectada.