2. La llegada del e-Paciente
Una consecuencia directa de esta sociedad del conocimiento en la que estamos inmersos ha sido el nacimiento de un nuevo tipo de ciudadanos, capaces de aprovechar las herramientas que tienen a su alcance para comunicarse mejor y participar socialmente, y por supuesto también para todo aquello que tenga que ver con su salud.
De esta forma ha surgido el movimiento de los llamados e-pacientes, que son personas que desean tener un mayor poder de participación social y quieren ser responsables en la toma de decisiones que afectan a su vida y su salud.
Podríamos definir entonces a un e-paciente como aquella persona que toma un papel activo en lo que se refiere a su salud y usa Internet y otras tecnologías de la información y la comunicación para mejorar su salud o la de otras personas. El término incluye por lo tanto no solo a pacientes directos, sino también a personas de su entorno.
Como ciudadanos estamos perdiendo la connotación pasiva que tiene el término ‘paciente’ y empezamos también a buscar de forma activa información en salud, a participar en foros y redes sociales sanitarias, a comunicarnos y a establecer relaciones con pacientes, profesionales e instituciones a través de Internet, a intentar resolver problemas, entender síntomas. En definitiva, a crear nuestros propios Entornos Personales de Salud, en los que integramos aquellas fuentes que aportan valor a nuestra salud.
Los usos más habituales que están haciendo los ciudadanos de estos entornos digitales en relación con su salud son:
- Búsqueda de información: Internet ha democratizado el acceso a la información en salud, restringido antes al ámbito sanitario y hoy en día cualquier persona tiene a su disposición infinidad de recursos en todo tipo de formatos, lo que permite el acceso a enormes cantidades de información por parte de los pacientes.
- Participación y uso de redes sociales: Las redes sociales se han convertido en los nuevos escenarios de participación donde los usuarios socializan con otras personas, comparten información y recursos. Habitualmente con fines personales de tipo lúdico, pero también en relación con su salud. Para ello usamos redes sociales de tipo generalista como son por ejemplo Facebook o Twitter, y otras específicas dedicadas a la salud como podrían ser Redpacientes y Personasque.
- Foros y comunidades de pacientes. Tanto de forma libre, a través de los foros informales que se generan en torno a temas de salud, como en redes específicas, como son los foros de ayuda a enfermedades crónicas y comunidades de pacientes. Los pacientes utilizan estos espacios para buscar a otras personas en su misma situación, dar o buscar apoyo, o entablar comunicación con profesionales o instituciones sanitarias.
- Espacios digitales de tipo informal. La capa social que impregna a todo Internet ha convertido a cualquier espacio digital (blogs, webs institucionales e incluso aplicaciones móviles), en sitios susceptibles de participación en salud digital, donde los pacientes comparten información, consultan sus dudas y establecen canales de comunicación. De esta forma la conversación en salud se ha descentralizado y se produce en cualquiera de ellos.
Ejemplos de e-Pacientes: El caso de Tu Lupus es Mi Lupus
El blog se ha convertido en el formato más importante a la hora de generar y difundir contenidos, formato al que también muchos pacientes se han sumado para hablar de su enfermedad y compartir su propia experiencia.
Son varios los motivos que conducen a una persona con una enfermedad crónica a escribir un blog de salud. Para muchos el simple hecho de bloguear cambia la relación que tienen con su enfermedad y se sienten más acompañados gracias a las conexiones que establecen con otras personas en su misma situación, lo que además les aporta un sentimiento de ayuda a otras personas.
Este hecho resulta de gran importancia, porque hay personas que conviven durante años con su enfermedad y han acumulado a lo largo del tiempo una serie de conocimientos relacionados con su autocuidado y su propia experiencia personal, los cuales resultan de gran ayuda para otras personas que se inician en el proceso y están buscando información en la red.
Un gran ejemplo de ello es el de Nuria Zúñiga, autora del blog ‘Tu lupus es mi lupus”, en el que aporta su visión de paciente con el fin de ayudar a aquellas personas en su misma situación a entender un poco mejor en qué consiste el Lupus y cuáles son los principales problemas cotidianos a los que se van a enfrentar, de forma que puedan conseguir llegar a normalizar su enfermedad.
En su blog Nuria aporta toda su experiencia y difunde contenidos de gran interés sobre su enfermedad, lo que supone un contenido muy valioso para otras personas, que la tienen como referente y apoyo.
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Índice de ejemplos para entender la salud digital:
2. e-Pacientes
4. Aplicaciones móviles de salud
5. Comunicación digital en salud