Redes sociales y salud: las comunidades virtuales de pacientes

Redes sociales pacientes

Las redes sociales han supuesto una evolución en el uso de Internet, dotando a la red de una capa social, la cual ha permitido que esta se centre en las personas y no en los contenidos.

Los recientes informes y estudios inciden en una tendencia creciente en el uso de Internet en salud por parte de los usuarios. En estos momentos en España podemos hablar de los siguientes datos1:

  • El 61,9% de la población puede ser considerada internauta
  • El 48,3% de los internautas usa la red como fuente de información en salud
  • 8 de cada 10 personas entre 18 y 55 años utiliza las redes sociales.
  • El 12,8% utiliza las redes sociales como fuente de información en salud

(1)Fuentes:

  • Los ciudadanos frente a la e-sanidad. Informe 2012 de red.es para el  Ontsi.
  • IV estudio anual redes sociales 2013. iab Spain Research

 

Pacientes y redes sociales

Los pacientes quieren tener un papel cada vez más relevante en este nuevo escenario y compartir experiencias propias sobre su salud, por lo que están proliferando espacios y comunidades en los que personas con mismos intereses o condiciones de salud, comparten información y generan conocimientos.

 

Las redes sociales de pacientes constituyen un buen ejemplo de lo que se puede conseguir con la fusión de salud e Internet, ya que facilitan la unión de personas alrededor de temas relacionados con la salud. Y no solo están compuestas por pacientes, sino que en ellas también participan profesionales e instituciones sanitarias.

 

En general los pacientes usan las redes sociales de distintas formas:

  • Redes sociales generalistas: es el caso de redes que fueron creadas con fines generales, y que son usadas fundamentalmente para ocio y comunicación con otras personas, aunque en algunos casos han sido adaptadas y reconvertidas en comunidades de salud.
  • Redes sociales específicas: creadas con el fin de aglutinar a personas que comparten una condición sanitaria, enfermedad o problema de salud específico.
  • Redes sociales informales: no fueron concebidas como tales, pero han surgido como consecuencia de la aplicación de la capa social que cubre hoy en día Internet. Es el caso de espacios de participación en blogs, foros de debate o aplicaciones móviles.

 

Redes sociales específicas de pacientes

Hoy queremos hablar de redes sociales y comunidades virtuales de pacientes específicas, creadas con el fin de aglutinar a pacientes con una misma enfermedad o problema de salud y en las que pueden compartir con otras personas de igual condición, información y conocimientos relacionados con la salud o enfermedad.

 

Las ventajas que presentan este tipo de redes frente a otras como las generalistas e informales, son las siguientes:

  • La comunidad virtual se nutre de personas que comparten un problema o enfermedad, la cual sirve de nexo o pegamento que mantiene unido al grupo.
  • Son redes muy específicas, ya que cada grupo dentro de la comunidad suele estar muy bien delimitado, centrándose toda la información alrededor de un mismo tema.
  • Permite el apoyo mutuo entre pares. Las personas que ya han vivido ciertos aspectos de una enfermedad pueden ayudar con su experiencia a otras que están empezando.
  • Permite la participación de profesionales, que en mayor o menor grado participan y aportan su punto de vista, beneficiándose también del aprendizaje de los propios pacientes.
  • Aglutinan conocimiento sobre una enfermedad en un mismo espacio: los propios pacientes aportan conocimientos obtenidos de otras redes (virtuales y reales) a la comunidad, favoreciendo el aprendizaje y la educación sanitaria de sus miembros.
  • Ayuda al filtrado de información específica,  aislándola del ruido que genera el gran crecimiento de contenidos que vive Internet.
  • Permite la creación de conexiones entre sus miembros.

 

Como ejemplos de redes específicas podemos hablar de los siguientes casos: redpacientes.com, somospacientes, kronet, tudiabetes.org y patientslikeme. (Puedes ver más ejemplos en esta entrada de SdeSalud).

 

Ejemplos de comunidades virtuales de pacientes: el caso redpacientes

En SaludConectada siempre tratamos de completar la información ofreciendo ejemplos reales de iniciativas en marcha en el uso de Internet y tecnologías en la salud.

Por ello y para hablar de redes sociales de pacientes hemos tenido el placer de hablar con Santiago Martínez, del Departamento de Comunicación de redpacientes.com.  En este vídeo de 3 minutos Santiago nos responde a los siguientes temas:

  • ¿Qué es redpacientes?
  • ¿Qué supone para la salud de los pacientes el uso de una red social?
  • ¿Deben los profesionales sanitarios participar en estos espacios?
  • ¿Cuáles son las claves para atraer y mantener a los pacientes en una red social?

 

Datos relevantes de redpacientes.com

 

datos redpacientes

Datos estadísticos (actualizados a Julio de 2013)

 

Comentarios adicionales de interés: 

Las comunidades más representadas son las de esclerosis múltiple y fibromialgia (ambas con más de 1100 miembros), artritis reumatoide, lupus (uno de los grupos con mayor crecimiento), espondilitis anquilosante y enfermedad de Crohn.

Los factores que más influyen en el crecimiento de las comunidades son la antigüedad de los grupos, la presencia de estas dolencias en las redes sociales y el perfil de sus miembros (grupos con miembros entre los 30-40 años y con predominio de mujeres).

Con motivo de la llegada a los 5000 miembros lanzaron un cuestionario, cuyos resultados se publicaron en una infografía. En dicho cuestionario les preguntaron sobre la impresión que les merecían los contenidos, destacando la fiabilidad entre sus características.

Las publicaciones de redpacientes pretenden acercar a los pacientes información extraída de fuentes fidedignas para se mantengan informados y den pie a la interacción entre ellos. Este contenido es además visible para los no-miembros (excepto los comentarios que aportan los que sí lo son), acentuando así la intención de aportar valor a la comunidad general de Internet interesada en salud.

La participación en la comunidad es creciente. Disponen de varios espacios para expresarse, tanto en un muro personal (solo visible para sus amigos), como el muro de la enfermedad (donde plantean cuestiones generales) y los comentarios de los post, así como una sección específica de ‘Casos como el tuyo’. Esta última, junto a los post del muro general de redpacientes (donde se tratan temas de carácter transversal como pacientes crónicos) son los apartados que más reacciones generan.

Redpacientes también es utilizado como “diario” de su evolución, gracias al apartado clínico del que disponen. Pablo, uno de sus miembros, lo explica bien: Escuchando a Pablo.

Por último, es interesante comprobar cómo  la interacción online es también el primer paso para una intención más cercana de relacionarse, cara a cara. Los encuentros que se han promovido (tanto de carácter general, como puntuales con ciertos miembros que han tenido a bien prestarse), así lo demuestran.

Si deseas conocer más sobre redpacientes, puedes hacerlo en su página web.

 

Desde SaludConectada queremos agradecer a redpacientes su gran disposición a la hora de contarnos su experiencia y deseamos que esta comunidad siga creciendo a buen ritmo, compartiendo y generando conocimientos en salud, y poniendo a las personas en el centro del sistema.

 

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Sobre ChemaCepeda

Humanista apasionado de las tecnologías de acercamiento en salud. Conectando ideas y personas. Aprendiendo sobre #eSalud #Salud20 #mhealth

5 Respuestas a Redes sociales y salud: las comunidades virtuales de pacientes

  1. Nuria 24/07/2013 en 12:23 #

    Como miembro de Redpacientes, me gustaría agradecer el gran trabajo que hacen cada día.

    En verdad se trata de una comunidad en la que hay un buen ambiente y que engancha. En ella, tal y como dice Santiago, he hecho muy buenas amistades.

    Redpacientes es un gran ejemplo de que no todo es malo en la enfermedad :-).

    De nuevo, gracias por la información que dais, por la difusión que hacéis y por la ayuda que prestáis a tantas personas!!!

    Nuria

  2. Imma Grau 28/07/2013 en 13:44 #

    Buenos días

    Te he nominado para Blogger Versatile Awards

    http://eneltatami.wordpress.com/2013/07/28/versatile-bloggers-award/

    Saludos,

    Imma

  3. mohssine 03/09/2013 en 20:21 #

    hola, me gusta pagina, y me gusta compartir mis ideas con ustedes, soy discapacitado ando con bastones y uso silla de ruedas, gracias.

  4. Ana Lourdes Franco 09/09/2013 en 08:34 #

    Waow!!!! Me impresiona mucho las Estadisticas para empezar las de España, es increible la cantidad de gente que usa el Internet para la salud.

    Tambien el caso de RedPacientes es Impresionante!!!

    Me gusto mucho el articulo!! es la primera vez que leo el sitio, me ha encantado tanto que ahora los seguire!!!

    Saludos!! :)

    • ChemaCepeda 12/10/2013 en 15:47 #

      Muchas gracias Ana, esperamos tus comentarios ;)

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