Hoy en Salud Conectada nos sumamos a la nueva propuesta del Carnaval de Salud que hemos lanzado este mes, que surgió a raíz de una necesaria reflexión en el blog de Mónica Lalanda.
Y lo hacemos de una manera especial, dando voz a Elena Ordax, una gran profesional que trabaja como psicóloga en un centro de personas con discapacidad física y que sin duda puede ofrecernos una perspectiva muy interesante al tema que nos ocupa en esta edición.
Así que damos la bienvenida a Elena y le agradecemos el esfuerzo por participar y aportar su punto de vista.
Y a ti…¿cómo te gustaría morir?
Morir moriremos todos más tarde o más temprano, un hecho natural que forma parte de la vida, pero que la sociedad actual esconde y rehúye.
El miedo y sus consecuencias
El miedo, una emoción muy intensa, está tomando el control en una gran parte de la población, incluidos muchos profesionales sanitarios, convirtiendo en tabú todo lo relacionado con la muerte y propiciando reacciones de evitación y huída. Esto conlleva que las personas que se encuentran en sus últimos días de vida y sus familias, no reciban, en muchas ocasiones, el apoyo necesario tanto profesional como de su entorno inmediato para pasar de la mejor manera posible este trance y el duelo posterior resulta más complejo.
Hace años, los niños convivían con la muerte desde muy temprana edad realizando un aprendizaje fundamental para enfrentarse a sus futuras experiencias con ella. Actualmente a los niños se les intenta proteger ocultándoles todo lo relacionado con la muerte. Yo misma fui testigo de este hecho hace unos meses, cuando falleció un familiar mío lejano y decidí llevar a mis hijas de 5 y 6 años al tanatorio, después de explicarles bien lo que se iban a encontrar y dejándolas decidir si querían ir o no. Las niñas quisieron ir, pero cuando llegamos al tanatorio me encontré con muchas personas que me recriminaron llevar allí a las pequeñas y que se pusieron delante de ellas, evitando por todos los medios que vieran a la persona que había fallecido. Como no era cuestión de ponerse a discutir en un momento así, sobre todo teniendo en cuenta que mi relación no era muy cercana, opté por marcharme.
Pero esta reacción de ocultar y evitar todo lo relacionado con la muerte no se da tan solo en los niños, sino que está arraigada en la mayoría de las personas de nuestra sociedad. Actualmente trabajo con personas con discapacidad, muchas de ellas padecen enfermedades degenerativas cuyo final indiscutible será la muerte y una parte de ellas o de sus familias se anclan en la negación de esto casi hasta el último suspiro. Otras muchas evitan hablar de este tema aunque sean conscientes de la realidad.
También algunos profesionales sanitarios tienden a huir de las personas moribundas y es que, como me contaba recientemente una compañera enfermera que ha trabajado bastante tiempo en el equipo de cuidados paliativos, es el miedo a no saber cómo actuar, que decir o a no poder controlar sus emociones delante de los pacientes, la causa de estas conductas de evitación.
Por lo tanto el miedo y la falta de formación específica de los profesionales en gestión de sus propias emociones o en cómo llevar a cabo comunicación efectiva, están fomentando que muchas personas que se encuentran en situación terminal no reciban los cuidados óptimos con la asiduidad o intensidad requerida.
¿Cómo quiere morir la gente?
La mayoría de la gente quiere morir de forma súbita e indolora, pero la realidad es que la mitad de las personas que mueren actualmente lo hacen en la fase terminal de una enfermedad.
Muchos individuos afirman que preferirían no saber que se están muriendo, pero cuando esto ocurre de verdad, aunque nadie les haya dado esa información, todos las personas sospechan lo que está sucediendo.
Otros afirman que les gustaría tener un tiempo para despedirse de sus seres queridos y arreglar sus asuntos, disputas o tomar decisiones sobre quién atenderá a sus hijos o a sus padres mayores, para afrontar la muerte de una forma más tranquila.
Cuando a la gente se le pregunta, la mayoría preferiría morir en su casa rodeado de sus seres queridos, siempre que contara con unos apoyos sanitarios adecuados en su domicilio. Aunque siempre hay gente que tiene miedo de lo que pueda pasar y prefiere la seguridad de un hospital.
La importancia de un buen apoyo sanitario
En los últimos momentos de vida de una persona son fundamentales los apoyos sanitarios y psicológicos que reciba, tanto ésta como su familia. Aquí destaca la labor de los equipos de cuidados paliativos, de atención primaria y de hospitalización a domicilio que en estos momentos tratan al enfermo en sus síntomas para que esté lo más cómodo posible, informan y asesoran a la familia, pero sobre todo acompañan y apoyan.
La dificultad aquí radica en la falta de formación de base de los profesionales en temas tan básicos como la autorregulación emocional, la asertividad, la comunicación eficaz, técnicas de reducción del estrés, la elaboración del duelo, o la facilitación y el respeto en la toma de decisiones del propio paciente. Y es que, en prácticamente en ninguna carrera, se dan como parte del curriculum académico estos conocimientos y competencias; y es el profesional el que debe adquirirlos a través de su experiencia o formación complementaria. Además, los profesionales deben de superar la barrera del miedo y enfrentarse a estas difíciles situaciones y las emociones desagradables que conllevan tales como la tristeza, la ira o el miedo aceptándolas y confrontándolas.
La autonomía del paciente sobre cómo afrontar su enfermedad
Los pacientes cada vez demandan más una mayor participación en la toma de decisiones sobre cómo afrontar su enfermedad. Y es nuestra obligación como profesionales facilitarla ganándose su confianza a través de una comunicación deliberativa.
Las personas en fase terminal y sus familias necesitan ser escuchadas, entendidas y adecuadamente atendidas.
Debe ser el propio paciente el que tome las decisiones que afectan a su enfermedad. Desde febrero de 2007 existe un Registro Nacional de Instrucciones Previas, que recoge los deseos expresados por una persona de forma anticipada sobre los cuidados a recibir en caso de enfermedad, por si en el momento de recibirlos, se encuentra incapacitada para hacerlo verbalmente.
Por ejemplo, en este documento, se puede solicitar por escrito que no se dilate su vida de forma artificial, o que se le suministren los fármacos necesarios para aliviar su dolor aún en el caso de que puedan acortar su vida, o todo lo contrario, que se apliquen todas las medidas médicamente apropiadas para prolongar su vida.
También se puede especificar si se quieren donar los órganos, qué hacer con su cuerpo una vez fallecido o si quiere que se tengan en cuenta algún tema religioso o espiritual (por ejemplo que se le dé la extrema-unción),…
A este registro pueden acceder los médicos a través de medios telemáticos para conocer los deseos de sus pacientes.
Pero el tabú de la muerte es tan grande en nuestro país que son pocas las personas que deciden dejar expresados sus deseos en este sentido por escrito y de forma anticipada. Incluso hay personas que rechazan que se les proporcione información en este sentido, ya que no quieren oír hablar de la muerte. Hace poco tiempo preparé una reunión para las personas con discapacidad con las que trabajo, para proporcionarles información sobre el Registro de Instrucciones Previas y hubo unas cuantas que decidieron salirse de la misma, ya que el tema les afectaba demasiado.
Creo que el secreto para terminar con esta evitación y tabú sobre la muerte está en la educación, por un lado de nuestros hijos, hablándoles abiertamente sobre el tema y dejándoles participar en los ritos relacionados con la muerte. Y por otro lado de los profesionales, proporcionándoles la formación sobre las competencias que son fundamentales en este tema y de las que hemos hablado anteriormente, pero sobre todo cambiando la filosofía de la atención a los pacientes haciéndoles protagonistas de sus tratamientos a través del respeto y el fomento de su autonomía y toma de decisiones.
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Créditos: Imagen de Daniele Zedda vía Flickr bajo licencia atribución
Es muy duro enfrentarte a la posibilidad de morir y lo vamos dejando pasar, sin decidir nada en concreto.
He mirado el enlace al registro nacional de instrucciones previas y en el de Catalunya aconsejan dejar a un familiar o conocido lo que quieres que se haga, ¿es una buena solución o es provocarles más dolor cuando llegue el momento?
Hola Mª José, es importante informar a los familiares para asegurarnos de que se cumplen nuestros deseos. Imagínate que estás en la fase terminal de una enfermedad y tu deseo es que si se te para el corazón no te reanimen, un médico de emergencias no va a saber cuáles son tus deseos a no ser que la familia le informe del caso y quizás te reanimaran.
Mi opinión es que al contrario de lo que tú planteas, para la mayoría de las familias supone un alivio que el que haya sido el que decide cómo morir sea la propia persona y no sean ellos los que tengan que tomar esas decisiones tan complejas y duras en un momento tan difícil, en el que las emociones se desbordan.
Un saludo
Muy buen artículo Elena, interesantisimo, ayuda a que los profesionales que trabajamos en sectores socio-sanitarios reflexionemos.
Gracias Begoña, se agradece doblemente viniendo de una gran profesional como tú.
Buenas, Elena. La verdad es que es la primera vez que te leo, pero un 10 por la forma de educar a tus hijas ante la muerte, y por haberles dejado decidir si preferían asistir o no. Además, me imagino que se trataría de una «buena» oportunidad al tratarse de un familiar no muy cercano.
Cuando yo tenía 8 años, mi abuela con la que me había criado, falleció de cáncer de páncreas, después de un proceso largo y doloroso. Mis padres, cuando ya empezaba a estar encamada, decidieron que era mejor que no la volviese a ver. Eso me ocasionó un duelo mal elaborado que fui arrastrando durante años, y todavía hoy (con 20 años) es como una «espinita» que tengo clavada. Ellos, en su ignorancia, pensarían que era lo mejor, porque sería en lo que los educaron, pero desde mi humilde opinión, se equivocaron con creces.
La muerte marca el fin de nuestra vida, pero también nos confronta con la importancia de vivir plenamente. Asistir a un funeral nos permite despedir a un ser querido y honrar su memoria, mientras que las flores de defunción son un símbolo de respeto y consuelo en esos momentos difíciles.