Llevamos ya unos años a vueltas con el término ‘paciente empoderado’ y hablando en consecuencia de epacientes, nuevos roles, nuevas formas de relación, de reparto de poder, de comunicación horizontal, etc.
El hecho es que ha pasado el tiempo y si es cierto que cada día conocemos a más pacientes empoderados (¿sesgo de confirmación?), aunque no parece que la subida al carro de la participación por parte de los pacientes sea masiva.
Frente al empoderamiento de pacientes, resiliencia profesional.
Hace algún tiempo hablábamos de la masa crítica en el 2.0 y de la aplicación de la teoría de los innovadores sobre la adopción del uso de las tecnologías por los usuarios. Si aplicamos esta curva a nuestros pacientes ¿estamos hablando de ‘innovadores’ o llegamos al punto de ‘primeros seguidores’?
Parece que no es tanto una cuestión de uso de tecnología por parte de los pacientes, ya que todo indica a que cada día tienen mayor acceso y competencias en su uso, sino una cuestión de actitud y de grados de empoderamiento.
Solemos asociar los términos ‘paciente empoderado’ y ‘epaciente’ pero no tienen por qué ir de la mano. Pueden existir pacientes atecnólogos muy empoderados y al revés. La diferencia entre un paciente empoderado y uno ‘clásico’ está en la actitud que este tiene y su implicación en todos los aspectos que rodean a su salud, y no en la disponibilidad de tecnología o herramientas de acercamiento.
Como pacientes podemos movernos en escalas cromáticas de empoderamiento, pudiendo estar situados en distintos puntos. Un día por ejemplo estar en la parte pasiva y otro en la zona de máximo empoderamiento.
Y como profesionales debemos evitar forzar estos niveles y adaptarnos a lo que el paciente nos pida en cada momento. Porque por mucho que nos empeñemos, el paciente hará lo que quiera en función factores como el momento que atraviese en su vida, nivel de motivación, tipo de enfermedad, confianza en la institución y/o profesional que le atiende.
Según el nivel de empoderamiento, nuestro rol tendrá que cambiar. Y más que pensar por adelantado sobre qué querrá el paciente deberíamos fomentar la escucha activa por nuestra parte, para saber qué nos pide en cada momento y poder estar a la altura de sus expectativas.
Quizás nuestro paciente esté en un grado 10/10 de empoderamiento y demande de nosotros un acompañamiento, aumentar su nivel de conocimientos y puesta en contacto con otros pacientes y profesionales en algunas de las comunidades que existen.
O puede que su nivel esté en 5/10 y se beneficie de un programa como el de Paciente Activo del País Vasco, para mejorar el grado de formación que tiene sobre su enfermedad y su nivel de autogestión.
O en el ‘peor’ de los casos que ronde el 1/10 y solo demande por nuestra parte información entendible sobre cuál es su enfermedad y qué evolución seguirá.
Incluso puede que su nivel de empoderamiento sea variable en cada fase y tengamos que adaptarnos a lo que demande en cada momento, ayudándole en cada punto de su escala cromática, pero respetando la posición que el paciente desea mantener.
Mañez hablaba en su blog sobre las expectativas de los pacientes cuando acuden a una consulta y su concordancia con las de los profesionales. Es un tema complejo, porque a veces generamos expectativas en los demás que no se cumplen. Ni todos los pacientes son iguales, ni se mantienen en un mismo nivel durante toda su vida.
Tendremos entonces que dejar de hablar de pacientes empoderados, para hablar de personas que afrontan su salud y enfermedad con un nivel X de empoderamiento, con una eficacia Y, y en un momento Z.
Me gustaría terminar planteando una pregunta que me viene en estos momentos a la cabeza a propósito de este tema ¿Es nuestra misión activar o aumentar el grado de empoderamiento de los pacientes?
Como siempre, podemos hablar de ello en los comentarios.
Aprovechando el #CarnavalSalud de este mes, comparto con vosotros unas lecturas muy interesante sobre pacientes y empoderamiento:
- Top 5 mythts about empowered patients – de Kevin Md
- Patient Empowerment: Myths and Misconceptions
- The empowered patient
- Patient empowerment of the emperor’s new clothes
- The 6 levels of empowerment
- How to measure patient empowerment
- Patient-oriented ICT: Policy and practice
[…] una entrada anterior hablábamos de que el número de pacientes activos aún es relativamente bajo, y no hablemos de aquellos que son activos a la par que e-pacientes. Parece que la demanda aún no […]