Pongamos en valor la voz de los pacientes, situemos a las personas en el centro del sistema de salud, contemos con ellos en el desarrollo de procesos y servicios de salud… Y así podríamos dedicar toda una entrada a hablar sobre los teoremas y mantras que repetimos sin cesar y que en tan pocas ocasiones ponemos en práctica.
La realidad es que cuando uno se da cuenta del verdadero valor que tienen tenemos las personas como recurso en salud, es cuando coges una silla y te sientas a escuchar lo que los pacientes tienen que decir.
Y eso es precisamente lo que hicimos y queremos reflejar en esta entrada. Hemos dedicado unos minutos a hablar con una persona realmente IMpaciente, activa y comprometida con su salud y que utiliza un blog y las redes sociales, como armas de construcción y empoderamiento masivo en salud.
Escuchar a Nuria Zúñiga es una oportunidad única para conocer de primera mano cuál es la realidad actual de las personas que conviven con una enfermedad crónica, cuáles son sus necesidades, qué pueden aportar a otras personas en su misma situación y qué podemos aprender profesionales e instituciones a partir de su experiencia.
En esta breve pero intensa conversación, Nuria nos deja verdaderas perlas que resumo en las siguientes líneas:
- Es importante el uso de Internet, pero existen muchas barreras que debemos romper en los espacios presenciales.
- Encontré un vacío de información sobre mi enfermedad en castellano y sentí que había un hueco que cubrir con mi blog.
- No nos quedemos en la búsqueda de información. El verdadero poder está en el activismo y el asociacionismo.
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Los pacientes podemos aportar mucho y hasta ahora se nos está viendo como una amenaza, más que como una oportunidad.
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Ha sido gracias a otros pacientes que yo esté ahora aquí y pueda decir con seguridad «Tengo Lupus y no pasa nada».
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Twitter me ha servido para vivir la enfermedad de una manera mejor, para no sentir que estoy enferma y sentirme útil.
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Estés o no estés bien, como paciente tienes que pelear e involucrarte por la salud, no solo tuya sino también la de los demás.
Aquí puedes disfrutar de la charla al completo:
Quiero agradecer a Nuria tanto su trabajo al frente del blog ‘Tu Lupus es mi Lupus«, como su implicación y ganas de ayudar a otras personas a vivir con su enfermedad, impulsando y desarrollando nuevos proyectos a través de las asociaciones de pacientes, y poniendo en valor el papel tan importante que tenemos las personas en los nuevos escenarios que surgen en la sociedad del conocimiento.
Sitio web de Nuria, Tu Lupus es mi Lupus
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Preciosa entrevista y muy muy interesante.
Muy interesante la entrevista Nuria, he tenido la inmensa suerte de poderte ver y escuchar tus respuestas, muchas gracias Nuria por estar ahi ayundando a la gente que tenemos estas enfermedades. Un beso muy grande.
Gracias, Mari Carmen y Carlos, para mí es un placer poder ayudar. Cuando una ha vivido la parte dura de la enfermedad piensa «no quiero que nadie pase por esto». La mayoría nos quedamos en el pensamiento y luego olvidamos, pero yo no quise ni pude olvidar…
Gracias, Chema, una vez más, por haber pensado en mí para hacer algo tan chulo y necesario. Espero que este networking entre profesionales en salud y pacientes siga creciendo y hagamos algo grande tanto en el 2.0 como en persona.
Un abrazo enorme y nos vemos!!!
Gracias nuria por hacerte oír por todas aquellas personas que llevamos con nosotros esta enfermedad, para unos como un saco a la espalda todos los días y para otros como un castigo, pero siempre teniendo esa motivación para poder llevarlo lo mejor posible! Un besoo
Gracias Nuria, gracias a ti y a tu bloq pode entender mejor mi enfermadad…cuando hace 2 anos me han diagnosticado con LES! Muchas gracias y sigue haciendolo ayudas a muchas personas! Un saludo
Es un placer verte en esta entrevista Nuria, muy bien, resumiste en dieciocho minutos gran parte de tantas y tantas cosas que nos has enseñado. Y no te olvidaste del papel que llevamos nosotros como familiares.Gracias por estar ahí siempre al pendiente de buscar nuevas formas para hacer mas visible la enfermedad, te admiro mucho por ser esa guerrera que va siempre para adelante en busca de proyectos y más. Un abrazo enorme!