De cuando en cuando desde Salud Conectada nos gusta acercarnos a aquellas iniciativas, o mejor dicho personas, que están aportando valor al ecosistema de la e-Salud. Y hoy es un día especial, porque el invitado que nos acompaña está impulsando un proyecto que realmente pone en el centro del sistema al ciudadano activo y comprometido que usa Internet y las redes sociales para mejorar su salud y la de otras personas, esto es, el llamado e-paciente.
Por eso hoy nos acompaña Pedro Soriano, Enfermero desde 2009 por la Universidad de Alicante y que tras casi 4 años trabajando en Oxford (Reino Unido), ha regresado a España y está actualmente trabajando en el Hospital Clínico San Carlos, en el servicio de Geriatría. Entre sus intereses están la Gestión, Investigación y Docencia, y colabora en la Asociación Enfermería Comunitaria y con la ONG de salud sexual, igualdad y diversidad, @imaginamas. Su lema, “Compartir es sumar”
Y el motivo por el que hoy nos acompaña es porque es el autor de la iniciativa @ffpaciente y blogsanitarios. Su última locura ha sido el proyecto #SanidadSINruido, una campaña que paradójicamente tuvo un gran ruido y repercusión en medios de comunicación.
El proyecto #FFPaciente
Bajo el título “Un paciente informado, es un paciente con mejor salud. Iniciativa #FFpaciente”, el proyecto consiste principalmente en el término escucha activa en internet. Las redes sociales han permitido que podamos ampliar nuestra red de comunicaciones de una manera exponencial en referencia a nuestros propios intereses. La iniciativa es colaborativa multidisciplinar creada con la intención de conocer la figura del paciente activo en redes sociales y establecer un punto de unión entre profesionales sanitarios y pacientes.
El funcionamiento es sencillo, cada viernes, utilizamos el hashtag #FFpaciente para recomendar iniciativas dirigidas por pacientes, destacar tweets o eventos que mejoren la visibilidad de los pacientes como agentes activos en la salud de la Comunidad. No podemos olvidar el papel fundamental de las organizaciones que trabajan por mejorar la calidad de vida de los pacientes y darles visibilidad y apoyo. Tanto profesionales sanitarios como pacientes y/o familiares están invitados en divulgar información relevante que ayude a la autocuidado de los pacientes. De esta manera, con la motivación, generamos interés por los propios pacientes que les ayudarán a tomar conciencia de su enfermedad ayudándoles a conocerla mejor y adquirir confianza y manejo de su nueva situación de salud.
Desde a propia iniciativa, contactamos con pacientes que de una forma voluntaria, nos cuentan sus experiencias personales con su proceso de salud. Siento objetivos diana para nuevos y/o futuros pacientes que presenten el mismo problema de salud. Los seres humanos tendemos a juntarnos con personas de nuestras mismas características para apoyarnos.
Visibilidad en redes sociales, desde Twitter, contamos con una lista de personas que forman parte de la iniciativa y que de alguna manera, tienen iniciativas propias. Sus blogs, sus historias y su valor son incalculables.
Por último, cada martes, se publica el “boletín del paciente” donde intento recopilar todos los recursos que se han nombrado en redes sociales para ofrecerlo de una forma cohesiva y ordenada. Sin duda, @Domandoalobo me ayuda a revisar los blogs de los pacientes que forman parte de la iniciativa para así incluir sus últimos post.
¿Cuáles son sus puntos fuertes y de qué forma puede aportar valor para la salud de las personas?
El valor más importante dentro de la propia iniciativa es la capacidad de escucha activa. Encontrar pares iguales. Las personas tendemos a juntarnos con personas de nuestros mismos intereses. En varias ocasiones, me han comentado como la iniciativa ha sido un punto de unión entre dos personas. Es una buena vía para los recién diagnosticados.
Un sistema tan medicalizado genera incertidumbre y en muchas ocasiones no se resuelven las dudas relacionadas con los sentimientos. FFpaciente es una iniciativa que te ayudará a conocer personas con tu mismo proceso de salud y además mejorar la aceptación y adherencia a tu nueva situación de salud. Ver que no estás solo es muy importante.
¿Cómo se integra tu iniciativa en el sistema de salud? ¿Existe un plan de negocio o idea para hacer sostenible a largo plazo el proyecto?
Estamos en una fase inicial. Ahora lo importante es escuchar las historias de las personas que la quieren compartir con nosotros. Ampliar nuestra red de comunicaciones y además poder cumplir el objetivo de facilitar encontrar historias/personas que los nuevos pacientes recién diagnosticados pueda servirles de gran ayuda.
No existe ningún plan de negocio, no está dentro de los objetivos. Si es cierto que me gustaría evolucionar y que la iniciativa no se centrara solo en un enfermero que la inició sino un grupo de personas que fueran capaces de ofrecer recursos fiables en las diferentes categorías. Me encantaría encontrar apoyo por parte de profesionales sanitarios que se comprometieran de una forma activa. Existen numerosos proyectos buenísimos dentro de la blogosfera sanitaria que sin equipo y/o apoyo al final se caen. Es una pena que eso ocurra porque ofrecen algo que la comunidad necesita.
Mi idea para hacer sostenible continuar con la iniciativa es poder ofrecer junto con más compañeros recursos de calidad que mejoren la autonomía de los pacientes y seguir contando con tiempo personal para continuarlo. Es complicado y bastante. Estamos en un sistema donde se valora lo que tenemos en el CV y a veces me gustaría hacer un Master o estudiar unas oposiciones y por falta de tiempo no puedo dedicarle el tiempo que necesitaría ¿Hacía que dirección ir? Hasta el momento, sigo motivado y creo en el proyecto. Ese es mi motor diario.
¿Hacia dónde se puede desarrolla la idea en los próximos años?
Los objetivos a corto/larga estancia los resumo en tres puntos principalmente:
- Generar recursos validados por profesionales sanitarios dentro de las categorías ya desarrolladas. Material de calidad con evidencia científica en un lenguaje sencillo para que los usuarios pudieran disponer de él para mejorar su autocuidado.
- Asociaciones de pacientes: son esenciales en el sistema. Creo que hacen una labor importantesima y me gustaría hacerles llegar la iniciativa y que participaran dentro de ella. Todos podemos aportar cada viernes con #FFpaciente.
- Visibilidad de la iniciativa a los profesionales sanitarios. Desde el sistema nacional de salud, se debería potenciar a través de los profesionales sanitarios webs de calidad y fiables e indicar a los pacientes donde deben acudir a buscar información fiable. Me encantaría que FFpaciente fuera una de ellas, donde el paciente podría encontrar personas de sus mismas características que podrían ayudarse mutuamente.
Sin duda, una gran apuesta por el valor del e-paciente a la que desde aquí seguiremos con atención.
Creo que todavía se tiene la visión de que el sanitario que está en redes o tiene un blog «pierde el tiempo». Y es un recurso más y muy valioso. Hay que ir a donde está el paciente. Y hoy, está en redes. Eso no quiere decir que sustituya consulta. Es un plus.
Totalmente de acuerdo, debemos estar allí donde esté el paciente y podamos aportar valor a su salud. Gracias por pasar y comentar
Me parece una buena iniciativa, espero que l@s paciente afectad@s de S.S.C. puedan encontrar aquí respuestas, que en la consulta no se les ofrece. Un saludo
Gran iniciativa la llevada por Pedro Soriano, ojalá muchas personas del sector sanitario se implicaran de igual forma y la relación con los pacientes fueran más personales y fluidas.